Das Wichtigste in Kürze

• Die Patientenverfügung legt fest, welche medizinischen Maßnahmen unternommen oder unterlassen werden sollen, wenn jemand nicht mehr selbst entscheiden kann.
• Für Ärzte, Pflegende, sonstige Behandler und auch Angehörige sind die Angaben verbindlich.
• Eine Patientenverfügung kann für Euch als Angehörige eine große Entlastung sein, weil Ihr wisst, was sich die betroffene Person für diese Situation gewünscht und festgelegt hat.

Dieser Artikel erklärt die Theorie. Woher Ihr Unterstützung bei der Erstellung bekommen könnt, erfährst Du im Artikel "Patientenverfügung - Hilfe bei der Erstellung" (unten verlinkt).

Was ist eine Patientenverfügung?

Eine Patientenverfügung ist eine schriftliche Erklärung, die regelt, wie ein Mensch medizinisch versorgt werden will, wenn er sich selbst nicht mehr äußern kann. Das kann zum Beispiel der Fall sein, wenn jemand einen lebensbedrohlichen Unfall hatte oder eine schwere Krankheit sich dem Endstadium nähert. Mithilfe der Patientenverfügung lässt sich im Vorhinein festlegen, ob und unter welchen Umständen man in einem solchen Fall zum Beispiel noch beatmet und künstlich ernährt werden möchte – oder eben nicht.

Zum Erstellen muss man volljährig sein, die Verfügung freiwillig verfassen und sie muss zu der jeweiligen Lebenssituation und den eigenen Wertvorstellungen passen. Es lassen sich außerdem Personen festlegen, die im Bedarfsfall den Willen aus der Patientenverfügung durchsetzen sollen.

Das Bürgerliche Gesetzbuch (BGB) definiert in § 1827 genau, was in eine Patientenverfügung gehört: nämlich, ob die verfassende Person „in bestimmte, zum Zeitpunkt der Festlegung noch nicht unmittelbar bevorstehende Untersuchungen des Gesundheitszustandes, Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt“. Das Behandlungsteam, Angehörige und Betreuende sind an diesen Willen gebunden.

Das klingt für Euch sehr kompliziert? Wir erklären, wie Ihr Euch mit dem Thema vertraut machen und Euch der emotionalen Herausforderung stellen könnt.

Was passiert ohne Verfügung?

Zunächst ist wichtig zu wissen: Niemand muss eine Patientenverfügung aufsetzen. Allerdings entscheiden dann im Bedarfsfall andere. Medizinisches Personal muss grundsätzlich erst einmal alle Maßnahmen zur Lebenserhaltung ergreifen. Falls greifbar, werden Angehörige und Betreuende nach ihrer Einschätzung befragt, was die betroffene Person gewollt hätte. Das muss oft schnell gehen und kann sehr belastend und überfordernd sein. Und wenn die Geräte zum Lebenserhalt einmal laufen, ist es aus juristischen Gründen schwierig, sie wieder abschalten zu lassen.

Ein weiterer Knackpunkt ist: Die Entscheidung eines Angehörigen ist für das medizinische Personal nicht bindend. Im Zweifelsfall ist es verpflichtet, alle verfügbaren Geräte zum Lebenserhalt zu nutzen. Vielleicht sind die Beteiligten sich auch uneinig. Auch dann wird das Leben erhalten.

Gut zu wissen: Einzige Ausnahme liefert das sogenannte Notvertretungsrecht für Eheleute seit 1. Januar 2023. Dadurch dürfen Ehepartner in Gesundheitsfragen für die andere Person entscheiden, jedoch nur sechs Monate lang. Diese Befugnis ist allerdings nicht nur zeitlich, sondern auch inhaltlich stark begrenzt.

Liegt keine Patientenverfügung vor und greift das Notvertretungsrecht nicht, kann das zuständige Betreuungsgericht informiert werden, das eine rechtliche Betreuungsperson einsetzt. Das Verfahrung ist gesetzlich festgelegt und bestimmt einen Angehörigen oder einen Berufsbetreuer, der dann in Vertretung für die betroffene Person entscheiden darf. Das gilt auch für die Entscheidung: Lebenserhalt an Geräten ja oder nein? In Zweifelsfällen entscheidet das Gericht als neutrale Instanz.

Diese Vorgehensweise empfinden viele in einem Moment, wo es um Leben und Tod eines geliebten Menschen geht, als sehr umständlich und nervenaufreibend. Das Prozedere beschäftigt viele Personen und trifft nur eventuell den Willen des Sterbenden.

Verhindern kann das nur eine Patientenverfügung, am besten begleitet von einer Vorsorgevollmacht. Diese Dokumente benennen rechtliche Vertreter, die für eine hilflose Person Entscheidungen treffen dürfen. Spätestens wenn ein Pflegebedarf vorliegt, ist es daher sehr empfehlenswert, sich mit dem Thema Patientenverfügung auseinanderzusetzen.

Ermutigen im Gespräch

Vielleicht haben Deine Eltern oder die angehörige Person, die Du pflegst, keine Lust und Kraft, sich mit dem Thema Patientenverfügung auseinanderzusetzen. Das ist bis zu einem gewissen Grad verständlich. Es ist emotional schwierig, aufwendig und überhaupt denken viele: Wenn ich sterben soll, wird es schon einigermaßen schnell gehen. Aber das ist keine Selbstverständlichkeit.

Argument 1: Vorbereitet sein

Abends halbwegs gesund einschlafen und morgens einfach nicht mehr aufwachen. Einen solchen Tod im hohen Alter wünschen sich die meisten. Doch nicht immer ist der Sterbeprozess am Lebensende eine kurzfristige Angelegenheit ohne Schmerzen und Leid. Deshalb ist es sinnvoll, sich damit auseinanderzusetzen, was stattdessen auch passieren könnte und welche Behandlung man sich dann für diese Fälle wünscht. Wer würdevoll sterben möchte, kann und sollte seinen Teil dazu beitragen.

Gut zu wissen: Erkläre Deinen Eltern, dass Du ohne eine Patientenverfügung im Ernstfall gefragt wirst und über lebensverlängernde Maßnahmen für sie entscheiden musst. Mach Ihnen klar, dass das für Dich sehr belastend ist.

Argument 2: Immer mehr Menschen sorgen vor

In Deutschland besitzen 45 Prozent der Bevölkerung eine Patientenverfügung. Zu dem Ergebnis kommt der Sozialbericht 2024 der Bundeszentrale für politische Bildung. Die Altersgruppe der 80- bis 90-Jährigen hat sogar zu 75 Prozent eine Patientenverfügung verfasst. Das verdeutlicht die Relevanz des Dokuments.

Argument 3: Konkreter Fall

Zum Einstieg in ein Gespräch kann, falls vorhanden, auch ein konkreter Fall aus dem Umfeld dienen. Manchmal hilft ein heftiges Beispiel und die direkte Nachfrage: „Willst Du so lange an Maschinen hängen, wie Tante Laila? Sie war doch immer so eine selbstbestimmte Person. Dieses Lebensende hätte sie sicher nicht gewollt.“

Zeit nehmen

Im Idealfall bringen solche Argumente den Stein ins Rollen, damit Ihr ins Gespräch kommt. Dafür müssen die Rahmenbedingungen stimmen. Ihr braucht Ruhe, Zeit und eine ehrliche Gesprächsatmosphäre. Besprecht – vielleicht auch an unterschiedlichen Tagen – was Deinem Angehörigen, beispielsweise Deinem Vater, wichtig ist:

• Was wünscht sich Dein Vater in welcher Situation?
• Wie ist die Einstellung zu künstlicher Ernährung, zu Beatmung und zu Organspende?
• Will er am Lebensende in einer Klinik, im Hospiz oder zu Hause sein?
• Wünscht er sich, allein zu sein oder im Familienkreis?

Gut zu wissen: Solange jemand sprech- und entscheidungsfähig ist, gilt immer das gesprochene Wort. Die Patientenverfügung wird nur zurate gezogen, wenn jemand nicht mehr mitteilen kann, was er sich wünscht.

Wenn Papa nicht will

Es kann sein, dass Ihr ein wunderbares Gespräch führt und sogar derselben Ansicht in vielen Punkten seid. Trotzdem sagt der Vater am Schluss, er wolle keine Patientenverfügung verfassen. Manchmal kommt es auch gar nicht erst zu einem Gespräch, weil Vater oder Mutter sich dem Thema verweigern.

Der Grund für ein solches Verhalten liegt oftmals in der Überforderung. Es ist schwer, sich mit dem eigenen Tod zu befassen. Viele Ältere haben außerdem traumatische Erfahrungen in ihrer Kindheit gemacht, sind vielleicht sogar damit aufgewachsen, dass es immer wieder hieß: Wer nicht gesund ist, dessen Leben ist nichts wert und kann beendet werden. Eine Auseinandersetzung mit einer Patientenverfügung fällt dann unendlich schwer.

In solchen Fällen bleibt Dir nichts übrig, als ruhig und geduldig zu bleiben. Bau nach Möglichkeit keinen Druck auf, sondern versuche, mit Bedacht nachzufragen. So kannst Du womöglich nachvollziehen, was die Gründe für den Widerstand sind. Vielleicht kommt Ihr in einem solchen Gespräch weiter. Letztlich musst Du es aber schlicht akzeptieren, falls Dein Angehöriger keine Patientenverfügung aufsetzen möchte.

Hilfe suchen

Wenn eine Patientenverfügung gewünscht ist, solltet Ihr Euch bei der Erstellung professionelle Unterstützung suchen, damit am Ende wirklich alles so ist, wie Ihr das wollt. Wie Ihr Euch beraten lassen könnt und wo Ihr passende Vorlagen findet, erklärt unser Artikel "Patientenverfügung - Hilfe bei der Erstellung".

Verfügung widerrufen

Eine Patientenverfügung darf man übrigens jederzeit formlos ändern oder widerrufen. Denkbar ist das auch mündlich oder mit Zeichen. Die Verfasserin oder der Verfasser muss den Willen allerdings deutlich ausdrücken. Damit Ihr gar nicht erst in diese missliche Lage kommt, empfiehlt es sich, die Verfügung möglichst optimal aufzusetzen und die Angaben dann regelmäßig durchzugehen und gegebenenfalls zu aktualisieren.